Morre Lito Sousa, influenciador e especialista em aviação que lutava contra doença rara

O influenciador Lito Sousa morreu nesta quinta-feira (1), aos 59 anos, depois de longos meses de tratamento contra a Doença de Creutzfeldt-Jakob, patologia neurodegenerativa rara. A morte foi confirmada nas redes sociais pela sua esposa, Mila Seidl.

Lito Sousa — Foto: Reprodução/Lito

"Um grande abraço e até o próximo voo. Foi uma honra ter viajado com você. Te amo. Sempre", escreveu ela em publicação onde compartilhou um vídeo com momentos da vida de Lito e do casal.

Ele vinha sendo submetido a tratamentos experimentais para controlar a doença, que era acompanhado pela legião de fãs que conquistou como especialista em aviação. Em cuidados paliativos, assistência destinada a controlar sintomas e preservar a qualidade de vida quando não existe um tratamento efetivo para a doença, ele foi internado em diferentes momentos nas últimas semanas.

O quadro de saúde de Lito foi divulgado em julho, quando ele estava internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, com diagnóstico de inflamação do sistema nervoso central (SNC). Na ocasião, ele apresentava perda de parte dos movimentos e dormência no braço esquerdo.

Em 21 de agosto, a mulher de Lito Sousa afirmou que o piloto e influenciador de 59 anos sofria da doença de Creutzfeldt-Jakob.

Após a notícia, os médicos que cuidavam de Lito recomendaram o aproveitamento de uma "janela" de tempo para que ele pudesse falar, planejar e viver momentos com a família diante do avanço da doença. Segundo Mila, Lito havia perdido bastante movimento até então, mas permanecia completamente lúcido.

— (Sua cabeça está) Tão íntegra que o médico orientou que ele aproveitasse essa janela, que a gente não sabe de quanto tempo é, para falar, para planejar, para aproveitar — disse a mulher.

Mila contou revelou, na época, que Lito decidiu contar ao filho do casal, que tem sete anos, sobre o que estava acontecendo. Segundo ela, o piloto também decidiu gravar um vídeo para falar sobre a própria situação.

Apoio diplomático

A condição de Lito chegou a fazer com que o Ministério da Saúde realizasse formalmente um pedido de inclusão de Lito Sousa, de 59 anos, em um dos estudos experimentais que estão sendo realizados nos Estados Unidos.

Na ocasião, o ministro Alexandre Padilha se manifestou na rede social X:

"Apoiamos a busca de centros de pesquisa e estudos sobre a doença, assim como formalizamos a solicitação da inclusão de Lito na fase inicial dos testes do único estudo clínico ativo identificado até o momento, em Harvard", diz a publicação.

O estudo clínico PRiSM, realizado pela Universidade de Harvard, o Instituto Broad e a Universidade de Massachusetts, tem como objetivo testar um pequeno RNA de interferência, batizado de siRNA, para combater a doença.

Um dia depois do anúncio, Mila disse que os dois estudos clínicos com tratamentos experimentais para doença de Creutzfeld-Jakob não estavam recebendo novos participantes. Os testes são conduzidos na Universidade de Harvard, nos Estados Unidos, e de forma multicêntrica em diferentes países da Europa.

— Eu tenho 0% de chance, mas se tiver 1%, em qualquer lugar, queremos isso. Entendo que os estudos precisam seguir uma cronologia, mas quando temos um familiar, não conseguimos entender como não incluir se isso pode dar a ele uma chance. Eu apoio a ciência, mas o meu amor vai lutar até o final para conseguir um espaço para o Lito (...) O que preciso agora é incluir ele rápido, porque essa é uma doença progressivamente rápida. De ontem para hoje, ele já perdeu um pouco mais da visão — disse Mila.

‘Não tenho medo de morrer’

Dias depois do diagnóstico, Lito publicou um vídeo nas redes para falar diretamente do avanço da doença e da busca da família por um tratamento experimental.

Ao lado da mulher, ele afirmou que optou por registrar a própria fala enquanto ainda mantinha a cognição preservada, já que não sabia por quanto tempo teria essa condição. Emocionado, Lito disse que esse período poderia durar por semanas ou alguns meses, e afirmou que já havia perdido alguns movimentos do corpo e passou a ter dificuldade para andar.

— Não tenho medo de morrer. Estou muito sossegado com isso. Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz. Tudo que eu falei para essa mulher aqui: “Vamos fazer”, e ela veio me apoiar, e deu certo. Tudo que ela falou: “Vamos fazer isso”, e eu apoiei, e deu certo. Então eu tive uma vida maravilhosa.

Busca por tratamento experimental

A família de Lito, então, começou uma corrida contra o tempo para obter alternativas que pudessem impedir o avanço do quadro físico do piloto. A iniciativa recebeu apoio de fãs do e até do Ministério da Saúde. No dia 26 de agosto, o ministro Alexandre Padilha afirmou que a pasta realizou um pedido formal de inclusão do influenciador em um dos estudos experimentais contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) realizado nos Estados Unidos.

"Apoiamos a busca de centros de pesquisa e estudos sobre a doença, assim como formalizamos a solicitação da inclusão de Lito na fase inicial dos testes do único estudo clínico ativo identificado até o momento, em Harvard", escreveu em publicação na rede social X.